Minu krooniline haigus on nähtamatu, mitte kujuteldav

Me elame ühiskonnas, kus kroonilised haigused on nähtamatud. Me räägime tegelikkusest nii kõvasti kui fibromüalgia, mis on paljude jaoks see kujuteldav tervisehäire, millega õigustab tema töölt puudumist. Me peame muutma mõtteviisi: puudub vajadus haava järele, mida näeme nii, et kannatused on autentsed.

"Maailma Tervishoiuorganisatsiooni" (WHO) andmetel moodustavad krooniliselt sotsiaalselt nähtamatud haigused (ECSI) peaaegu 80% praegustest tervisehäiretest. Me räägime näiteks vaimse haiguse, vähi, luupuse, diabeedi, migreeni, reuma, fibromüalgia kohta. Häirivad tervisehäired neile, kes neid kannatavad, ja see sunnib ka haigeid silmitsi ka ühiskonnaga, mida kasutatakse teadmata teadvustamiseks.

"Päeva lõpus saame seista palju rohkem, kui arvame"

-Frida Khalo-

Elu kroonilise haigusega tähendab omakorda teekonna muutumist nii aeglaseks kui üksildane. Selle reisi esimene osa on lõpliku diagnoosi otsimine "Kõik, mis minuga juhtub". See ei ole lihtne. Tegelikult, see võib olla aastaid, kuni isik õnnestub lõpuks nimetada oma keha elavat. Hiljem, pärast haiguse võtmist, saabub kõige keerulisem asi: väärikuse, elukvaliteedi leidmine kui reisikaaslane.

Kui lisame sellele sotsiaalset arusaamatust ja tundlikkuse puudumist, mõistame, miks Mõnikord lisatakse primaarsele haigusele depressioon. Teisest küljest ärge unustage, et hea osa krooniliste haiguste all kannatavatest on lapsed.

Tegemist on olulise teemaga ja ühiskonna sügavusega, millele mõelda.

Mul on krooniline haigus, mida te ei näe, kuid see on reaalne

Paljud inimesed, keda krooniline haigus mõjutab, tunnevad mõnikord vajadust märkida. Väga suurte tähtedega silt, mis selgitab, mis neile juhtub, nii et ülejäänud mõistavad seda. Selle reaalsuse paremaks mõistmiseks anname teile näite.

María on 20 aastat vana ja läheb kooli autoga. Park puuetega inimestele. Hiljem võtke oma klassi sisenemiseks vihmavari. Ühel päeval näeb ta oma ühist pilti sotsiaalsetes võrgustikes. Inimesed lõbustavad teda, sest ta on ekstsentriline, sest ta kõnnib vihmavarjus. Samuti solvavad nad teda, sest tal on "Suur nägu" parkida puuetega piirkondades nii head: kaks jalga, kaks kätt, kaks silma ja ilus nägu ...

Nüüd, päeva hiljem, María on sunnitud oma ülikooli klassikaaslastega rääkima: tal on lupus. Päike taasaktiveerib haiguse ja kannab ka puusas kahte proteesi. Tema haigus ei ole silmale nähtav, kuid see on seal, muutes tema elu, vaidlustades teda iga päev, et olla tugevam, julge.

Nüüd ... Kuidas elada ilma oma valu pideva kirjeldamiseta, ilma et see oleks igas etapis skeptitsismi või kaastunde nägu?

María ei taha igal hetkel öelda, mis temaga juhtub. Sa ei taha eriravi, tahad lihtsalt austust, mõistmist. Olge normaalne maailmas, kus see eriline on. Sest "Kui inimene on haige, siis tuleb seda tähele panna, seda tuleb näha ja seda tuleb märkida".

Migreen, valu varjus Migreenid ei ole lihtne peavalu, see on aju õudusunenägu, mis paneb mind hirmu, tugeva lõhnaga ... See sunnib mind otsima vaikust. Loe lisaks "

Nähtamatud haigused ja emotsionaalne maailm

Iga kroonilise haiguse töövõimetuse aste varieerub inimeselt. On neid, kellel on rohkem iseseisvust ja on ka neid, kes omalt poolt võivad sõltuvalt päevast olla enam-vähem funktsionaalsed. Viimasel juhul on inimesel asjad, kus haigus teda haarab, ja hetkest, mil ta ei tea, miks ta tunneb haigust vabamalt..

On mittetulundusühing, mida nimetatakse "nähtamatute puuetega inimeste ühinguks" (IDA). Selle ülesanne on harida ja ühendada "nähtamatu haigusega" isik oma lähima keskkonnaga ja ühiskonnaga. Midagi, mis sellest assotsiatsioonist selgeks teeb, on see kroonilise tervisehäirega elamine on probleemiks isegi pere- või koolikeskkonnas.

Paljud teismelised patsiendid saavad mõnikord oma keskkonnakahjustusi, sest nad usuvad, et nad kasutavad oma haigust oma kohustuste täitmiseks. Tema väsimus ei ole tingitud laiskusest. Teie valu ei ole vabandus, et mitte kooli minna ega kodutööd teha. Sellised olukorrad on need, mis võivad järk-järgult kaotada inimese reaalsusest, et muuta see võimaluse korral veelgi nähtamatumaks..

Oluline on emotsionaalselt tugev

Keegi ei ole valinud oma migreeni, nende lupust, nende bipolaarset häireid ... Kaugel ei loobu sellest, mida elu soovis pakkuda, vaid üks võimalus. Oletame, võitle, olge enesekindel, tõuske iga päev vaatamata valu või hirmule.

• Krooniline haigus tähendab, et peame võtma endale mitmeid iseärasusi. Üks neist nõustub, et meid hinnatakse mingil hetkel. Me peame valmistuma piisavate toimetulekustrateegiatega.

• Me ei tohiks kõhklemata öelda, mis meiega juhtub, et määratleda meie haigus. Nähtamatu peab olema nähtav, et meid ümbritsevad inimesed oleksid teadlikud. Seal on päevad, mida me saame kõike ja hetki, kui kõik saab. Kuid me oleme endiselt samad.

• Samuti peame suutma oma õigusi kaitsta. Mõlemad on tööl, nagu ka laste koolis.

• Neuroloogid, reumatoloogid ja psühhiaatrid soovitavad midagi olulist: liikumine. Sa pead liikuma koos elu ja tõusma igal hommikul. Kuigi valu teeb meid vangistuses, peame meeles pidama üht asja. Kui me lõpetame, tuleb pimedus, negatiivsed emotsioonid ja depressioon ...

Kokkuvõtteks võib öelda, et üks asi, mida peame olema selge, on see, et krooniliste sotsiaalselt nähtamatute haiguste all kannatavad inimesed ei vaja meie kaastunnet. Samuti ei anna me neile soodsat kohtlemist. Ainus asi, mida nad nõuavad, on empaatia, lugupidav lugupidamine ... Sest Mõnikord on kõige intensiivsemad, imeline või laastavad asjad, nagu armastus või valu, silmadele nähtamatud. 

Me ei näe neid, kuid nad on seal.

Fibromüalgia: valu, mida ühiskond ei näe ega mõista Kannatavat fibromüalgia on midagi väga rasket: ma ei tea, kuidas ma täna ärkama ja kas ma saan liikuda. Ma tean, et ma ei teeskle, et kannan kroonilist haigust. Loe lisaks "