Haruldased haigused, miljonite inimeste nähtamatu valu

Harvad haigused on inimese valu nähtamatu nägu, haigused, mis elavad ja mis ei ole tavaliselt üldsusele ja teaduslik-meditsiinilisele kogukonnale teada.

Haruldased või harvaesinevad haigused on need, mida iseloomustab nende vähene esinemissagedus, kui me hoolitseme üldise elanikkonnaga. Kuid need ei ole isoleeritud juhtumid, palju vähem, kuid neid kannatavad 6-8% maailma elanikkonnast.

Selles arvutuses on kaasatud kuni 7000 haruldast haigust ja eelkõige need arvud, mida me Lääne tingimustes nende tingimustega inimestega tegeleme, on jahutavad: 27 miljonit eurooplast, 42 miljonit hispaanlast ja 25 miljonit ameeriklast.

See võib juhtuda kellegagi, see ei ole kummaline haruldase haigusega

Keegi ei ole ohust vabastatud. See peaks olema meile väga selge: see võib juhtuda kõigile. Ei ole vaja sündida haigusega. See võib ilmneda meie noorukieas või täiskasvanueas ilma eelneva teatamiseta. Kui see juhtub, seisab inimene silmitsi mitmete probleemidega:

• Esimene probleem on diagnoosiga kaasas. See toimub kolmel peamisel põhjusel: kuna need patoloogiad ümbritsevad neid väga teadmatusega, sest vajalikku teavet on raske saada ja kuna spetsialistide või spetsialiseeritud keskuste asukoht on raske. KUI EI OLE DIAGNOOSI, EI OLE TEADE OLEMA, ON TEIE, ET TE EI OLE OLEMA.
• Selle tagajärjel mõjutavad nii patsienti kui ka perekonda, sest see diagnoosi viivitamine raskendab ravi õigel ajal, mistõttu 30% juhtudest oleks välditud olukorda..
• Lisaks ei ole sellistes riikides nagu Hispaania enam kui 40% nendest haigustest põdevatel inimestel piisavat ravi.
• Seda, nagu on normaalne, mõjutavad kannatanud inimesed suurt vaeva, raskendades tagajärgi, mida sotsiaalne tagasilükkamine neid ümbritsevast arusaamatusest tajub.

Silmade avamine nähtamatusele

Harvad haigused on suures osas kroonilised ja degeneratiivsed. Lisaks on 65% nendest patoloogiatest tõsised ja kehtetuks tunnistatud. See määratakse kindlaks nende haiguste teatud omaduste tõttu. Mõned neist oleme kogunud need järgmistes punktides:

• Varajane elu algus: andmed näitavad, et 2 kolmest ilmuvad enne 2 aastat.
• Krooniline valu: nende valude esinemissagedus on üks 5-st inimesest.
• Mootori, sensoorse või intellektuaalse puudujäägi areng, mis vähendab isiku iseseisvust (1/3).
• Umbes pooltel juhtudest on ohustatud isiku elulise prognoosi kaalul. 35% surmajuhtumitest esineb enne aastat, 10% 1–5 aastat ja 12% 5–15 aastat.

Looge käest välja lootuse võrgustikud

Nagu väidab Hispaania haruldaste haiguste liit, "Füüsilised, psühholoogilised, neuroloogilised, afektiivsed ja esteetilised tagajärjed, mida need inimesed oma suhetes kannatavad, aitavad kaasa suure mõjuga probleemide tekkele".

Nende nähtavuse andmine ei ole kerge, sest haruldaste haiguste kohta räägime me liiga üldisteks. See on oluline, sest muu hulgas on iga haiguse ilmingud väga erinevad; see tähendab, et näiteks kaks lupuse juhtumit ei ole võrdsed.

Lisaks sellise programmi elluviimiseks vajalikule investeeringule vajavad perekond ja haiged suurt emotsionaalset tuge, võimalikult selget teavet ja materiaalset abi.

Nagu me näeme selles dokumentaalfilmis, on asjaolu, et mõiste nähtamatus on seotud haruldaste haigustega, suuresti kindlaks määratud sellepärast, et selle seisundiga isik kaotab tuhandete seas..

Haruldased haigused ei ole ainult meditsiinilised mõisted, vaid ka sotsiaalsed ja emotsionaalsed mõisted, mis takistavad miljoneid inimesi oma elu ja projektide arendamisel. Hirm, ängistus, depressioon ... Praegu oleme tunnelis, kus ei ole valgust, kuid kui me liitume pingutustega ja teadvusega, leiame lahkumise koos. On lootust.

"Lean on mind" Bella ja George Bella imeline lugu on 10 aastat vana ja kannatab Morquio sündroomi all. Kui tal õnnestub täna kõndida, on see tänu tema suurdaneele. Me räägime teile oma lugu. Loe lisaks "