Albiinod väljaspool füüsilist aspekti

Et albiino inimesed oleksid erinevad, ei ole see lihtne. Sellele pärilikule ainevahetushäirele, mida iseloomustab pigmentatsiooni (melaniini) puudumine nahas, juustes ja silmades, on kaasas veelgi silmatorkavam mõõde: diskrimineerimine. Niisiis on sellistes riikides nagu Aafrika, et albiino tähendab elamist hirmuäratava reaalsusega. Ebausu tõttu on nende inimeste olukord dramaatiline.

Rahvusvahelist albumiiniteadlikkuse päeva tähistatakse iga 13. juunil. See oli 2015. aastal, mil ÜRO Peaassamblee otsustas selle kuupäeva kehtestada väga spetsiifilisel eesmärgil. Julgustada ja kaitsta albiinode õigust vabalt elada, austada ja kaitsta igasuguse diskrimineerimise ja / või vägivalla eest.

Albinismi psühholoogilised aspektid ütlevad meile, et see keskmine seisund, millega kaasnevad probleemid ja mis on isegi harivas ja töökeskkonnas produktiivne.

Võib arvata, et selle põhjuseks on igal aastal sellistes valdkondades nagu Tansaania, Burundi või Kongo toime pandud vigastuste ja mõrvade arv. Lisaks nendele kujuteldamatutele ja arusaamatutele tegudele, albinismiga inimesed kannatavad peaaegu igas maailma osas. Neid eristatakse, nad kannatavad koolides kiusamise ja töökohal diskrimineerimise all.

Nii palju, et viimastel aastatel on üha rohkem uuringuid selle teema kohta. Albinismi ja hüpopigmentatsiooniga lapsed ja täiskasvanud peavad silmitsi seisma tõsiste sotsiaalsete ja emotsionaalsete väljakutsetega.

Albinos: peale melatoniini puudumise

Tänapäeval ei ole meditsiiniline kogukond veel kokku leppinud, kas kaaluda albinismi kui puude. Põhjus? Me seisame silmitsi unikaalse olukorraga, mis esindab meie ühiskonna vähemusvaldkonda. Kuid selle geneetilise muutuse omadused piiravad neid piisavalt, et ei suuda normaalset elu juhtida. Nende unikaalsus, füüsilised probleemid, samuti eelarvamused ja diskrimineerimine viivad sageli nende isoleerimisele.

Neil on sageli visuaalsed piirangud, fotofoobia ja üsna tõsised dermatoloogilised probleemid. Seega ja kuigi albinisme on mitut tüüpi (teada on kuni 18 geeni, 800 võimalikku mutatsiooni), on enamik neist kogenud midagi väga spetsiifilist: nende keskkonna tagasilükkamine ja kummalisus. Tema valged juuksed, tema kahvatu ja tundlik nahk, tema silmade toon ... Need omadused tõmbavad alati tähelepanu, eriti kui perekond kuulub musta või Aasia võistlusse.

Siinkohal peame juhtima tähelepanu sellele, et meil on juba varases eas vaja olla ja tunnen end tunnustatud. Albiinode ja eriti nooremate laste puhul, see, mida nad peaaegu algusest peale kogevad, on erinevuse kaal. Üksteise tundmise loor.

Enamikel juhtudel, hoolimata perekonna armastusest ja toetusest, On tavaline, et nad arendavad madalat enesehinnangut, ebakindlust ja emotsionaalset tagasivõtmist. Selles kontekstis, lisaks albinismile ja allpool selle ingellikule välimusele, habras ja isegi hämmingus, peidab teine ​​keerulisem, tundlikum ja tavaliselt haavatud tegelikkus.

 Live albinismiga

Albinismi all kannatab üks 17 000 inimesest. Teisest küljest on Aafrika mandril üks suurimaid albinismiga inimesi maailmas. Tegelikult esitab Nigeerias või Tansaanias iga tuhande inimese. Kõik see kutsub meid järeldama ilmse faktiga: selle seisundiga isiku elukvaliteet sõltub kahest tegurist.

Esimene on seotud albiinismi tüübiga, mis kannatab. Näiteks nii Hermansky-Pudlaki sündroom (HPS) kui ka Chédiak-Higashi sündroom on kaks haigust, mis on seotud sümptomaatikaga (põletused, verevalumid, verejooksud, pidevad infektsioonid, hepatomegaalia ...), mis võivad oluliselt mõjutada päevast päeva..

Teine, nagu me suudame ette kujutada, sõltub sellest, kus albiino inimene on sündinud. Seda tehes Aafrikas tähendab seda, et teda ei peeta koheselt inimolendiks, vaid a Zeru zeru, akummitus, valge deemon. Ebausk on kombineeritud vaprusega, et astuda üks kõige põlastusväärsemaid julmusi, mille on hukka mõistnud sellised organisatsioonid nagu ÜRO. Mõrvad, röövimised, lapsed, kes on vigastatud, et võtta oma jäsemeid trofeedeks, vägistasid naisi idee kohaselt, et AIDS paraneb sel viisil ...

Nüüd muutub asi radikaalselt, kui liigume meridiaanist eemale ja me läheme Panama erilisele nurgale. Selle riigi kuma hõim on sündinud 1 iga 150 inimese kohta. Kuid selles väärtuslikus kohas meie planeedil on albiino inimesed kingitus taevast, on kuu või lapse lapsed. Neid hooldatakse, austatakse, hooldatakse ja austatakse tõeliselt eriliste olenditena.

Tuleb öelda, et see eelistus on suhteliselt uus praktika. Niikaua kui neid peeti Hispaania koloniseerijate ebameeldivateks poegadeks ja tagasilükkamine oli kombineeritud ka vägivallaga. Alles rohkem kui kaks sajandit tagasi sai tema nägemus selle grupi suhtes inimlikumaks ja tundlikumaks.

Lõpuks, Mis puutub lääne ühiskonda, siis peame märkima, et see tundlikkus paraneb ka aastate jooksul. Täna on meil juba mitmeid ühendusi üle maailma. Selle näiteks on ALBA, ruum, kus pakutakse teavet, toetus, kus toimub konverentsid, samuti pidev tegevus ja kohtumised integratsiooni edendamiseks ja albiino inimestele suurema tähtsuse andmine meie ühiskonnas.

Sotsiaalne toetus: meie heaolu parim sammas Sotsiaaltoetus on kaitsev tegur paljude haiguste vastu. On väga oluline, kuidas nad on ja kuidas me tajume oma sotsiaalseid suhteid. Loe lisaks "